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2004年香港全瘫人士成功联合争取照顾者津贴 (7/692)

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所谓照顾者津贴，就是因为全天照顾全瘫人士而放弃工作的家人，可以拿到因为照顾全瘫人士而发放的津贴。使得全瘫人士有权被家人照顾，有权居家。

2004年香港路向四肢伤残人士协会、香港肌健协会、自强协会及柏力与确志协会的全瘫病人及照顾者联会行动「争取全瘫人士照顾者津贴」在石硖尾公园体育馆会晤卫生福利及食物局局长杨永强，讨论全瘫人士的需要及向政府强烈反映诉求。

最终在2004年香港建立了仁济「全瘫病人援助基金」：

援助对象 
主要的援助对象是脊椎损伤程度为颈椎第五节或以上受损或同等程度 (注1) 的全瘫病人，而家人在经济上难以支付其在家中生活所涉及复康与照顾的开支。

  • 全瘫病人如已入住任何住宿院舍，例如医院、残疾人士住宿院舍或寄宿学校，均不能成为本基金的受助人。不过，如这些病人有可能离开院舍，并已就离院回家居住订立具体计划，则符合申请本基金的资格。
  • 现时领取综合社会保障援助的全瘫病人，若他们的特别开支未能获综合社会保障资助，亦可向本基金提出申请，本基金委员会会按情况作出考虑。


援助范围

  • 发放津贴，用以支付根据医生建议购买医疗／复康用具的主要开支 及用具的维修费用(例如电动轮椅、流动医院床、流动吊架、冲凉椅及抽痰机等)。
  • 发放津贴，用以支付按照合资格治疗师专业建议进行家居改装的主要开支。
  • 发放临时津贴，以协助全瘫病人应付特别需要(例如个人照顾员、暂顾服务、医院消耗品、外出求诊、个人护理项目、接受训练所需的接送服务及小额交通费)涉及的主要开支。
  • 对於可用以支援全瘫病人，在社区生活的其他特别津贴申请，本基金委员会亦按情况作个别考虑。


更多内容，可查看香港路向四肢伤残人士协会，http://www.4limb.org/view/rehabinfo.lookafter


青青姐 (735919065) 于 2008-06-14 13:43:02 对此贴进行了编辑
青青姐 (735919065) 于 2008-06-14 13:43:19 对此贴进行了编辑
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回帖 引用 1楼[楼主] 青青姐

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以下几层楼是当时的申诉书：

引言
Jun 29 2004

我们是一群极度关注严重残疾人士及照顾者之志愿团体及自助组织，当中包括路向四肢伤残人士协会、香港肌健协会、自强协会及柏力与确志协会。

根据卫生福利局二零零四年中央复康注册的统计，全港登记的伤残人士数目共有126,610，而当中肢体伤残人士共53,590人，当中全瘫人士估计约占5000多人，他们绝大部份均留在家中生活，由家人担当照顾工作，而这群失去自我照顾能力的全瘫人士及其照顾者亦是最需要接受社会提供全面性的支援的。按香港政府零二至零三年度财政开支预算显示投放於复康服务公共开支内其中福利一项开支占23.7亿元，占整个公共复康服务接近两成开支，在这宠大的数目中，究竟有几多投放在残疾人士的社区支援服务上？而既出的服务又是否能对症下药解决全瘫人士的根本问题？

这些严重残疾人士全都失去自我照顾能力(下称全瘫人士)，有的甚至需要使用仪器维持生命及协助照料，他们日常所有起居饮食都得依赖他人照顾方可生活，所以照顾者需要24小时全天候不分昼夜照顾病人，照顾压力极为沉重。

可是，对於这群全瘫人士及其照顾者来说，现时政府所提供的有限社区支援配套服务，并未有针对性地解决全瘫人士及其照顾者所面对的问题。我们认为，若政府能在经济及服务上加强对全瘫人士及其照顾者的支援，实践「社区照顾」的政府理念，最终必能实现「平等齐参与，展能创新天」的复康政策目标。

最近自强协会进行一项详细问卷调查，探讨支援严重肢体伤残人士之照顾者生活需求，该项研究特别针对照顾者的生活状况进行分析及探讨，该项调查很清洁地指出大部份的照顾者均肯承担照顾全瘫家人，照顾者与全瘫人士两者关系是唇齿相依，缺一不可，但研究亦同时指出照顾者被完全剥断工作权利及个人自由，以换取一个全瘫人士以家为本，调查亦更加显示，绝大多数全瘫人士之家庭是极少使用宿位或托管服务以取代照顾者的功能。

我们相信根本的问题是社区配套并不真正为所有全瘫人士做到『以家为本，重返社区』，因此尽快落实制定支援全瘫人士之照顾者政策，把照顾者纳入正规支援服务，并提供家人照顾者津贴及受薪照顾者开支津贴才是针对性地解决全瘫家人的核心问题。

以下是我们几个组织就全瘫人士及照顾者问题的一些共同诉求，我们认为政府向全瘫人士及照顾者发放上述「照顾者津贴」是较有效的方案，希望当局能认真仔细参详。
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回帖 引用 2楼[楼主] 青青姐

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全瘫人士的定义
Jun 29 2004
(参考脊椎受损者的惯用准则)

因疾病、意外或工伤等导致四肢丧失大部份功能而失去自理能力
24小时需要全面照顾及护理

争取全瘫人士照顾者津贴
Jul 01 2004

由於全瘫人士需24小时全天候照顾才能过活，照顾者除了付出爱心之外，更要代替全瘫人士的手脚，每天担负繁重的照顾及护理工作外，部份更需要操作专业的维生仪器，但现时正规服务未能就全瘫人士的独特需要提供适合的照顾服务，他们或是需要花费庞大开支在聘请受薪照顾者上，但长期而庞大的开支并非每个家庭都能负担；或是由家人担当照顾者24小时照顾病人，以致身心疲累，成为另一个「病人」；或是家中无人照顾而被迫滞留医院/院舍，与他们希望重返社区的意愿相违背。所以，我们认为若政府向全瘫人士发放「照顾者津贴」，除认同家人所作出的贡献外，更能有效地运用社会资源，使全瘫人士得到最适当的照顾，继续在社区中过著有尊严的生活，甚至贡献社会。

回顾香港的照顾者服务，发展一直是非常缓慢。在服务层面上，只成立了两所护老者中心；在康复服务方面，成立家长资源中心，除此之外，便没有其他服务上的支援。而康复政策层面上， 除了弱智人士的监护人法案於九七年回归前通过之外，便没有其他和照顾者有关的法案肯定他们的岗位和福利。一切的照顾工作似乎太过理所当然，而令致政府忽略了他们当中的极度痛苦和辛酸。

建议方案 政府向全瘫人士照顾者发放「照顾者津贴」。照顾者津贴分为：
  • 家人照顾者补助金
  • 受薪照顾者津贴

(每个个案只能选择上述其中一种津贴)

津贴内容

 

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回帖 引用 3楼[楼主] 青青姐

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为甚么我们宁愿要现金津贴？
  • 原因1 现时支援严重肢体残疾人士的社区配套服务未能配合患者随时出现的需要 现时社会服务未能配合患者需要，如家务助理服务，由於资源不足，服务时间有限，很多时服务时间只得45分钟，而且欠缺弹性。有使用家务助理的照顾者表示：「家务助理员只会帮手做指定工作，规矩又多，好似指定左喂食，但系患者想去厕所，叫家务助理帮手，□地都话唔系工作范围以内唔可以帮手！另外，呢d长期病患者唔能够郁，照顾工作需时，净系喂食都成个钟，D家务助理只系可以帮九个字(45分钟)，患者饭都未食完又话要走!既然帮唔到手又要俾钱，不如辛苦D自己做埋，都唔争在啦!」按时提供的家居支援服务又如何满足24小时的全天候的照顾工作。

  • 原因2 现金津贴灵活而具弹性 直接照顾的工作是长期而无间断的，全瘫人士必须有贴身护理，这是正规服务无法做到的，而家人及个人照顾员就可以提供最贴身、无间断和最具弹性的照顾。

  • 原因3 照顾者有照顾选择权，全瘫人士有留家权 一个愿意留家照顾全瘫人士的家人照顾者，他们全家的感情必定亲密，各家庭成员须重新调节生活上的安排，动员最大的个人支援网络，以应付长期而无间断的照顾工作。因此，各家庭成员及其周边重要人物的资源和能力都会被充份运用。没有现金津贴，照顾者最终成为「隐形的病人」，全瘫人士最终「滞留院舍」或成为「家人重担」

  • 原因4 切合政府多年来提倡的社区照顾政策方针，并具成本效益 众所周知医院的疗养服务成本相当昂贵，平均每张病床每天的成本由约$3,000至$6,000（1999年医疗改革哈佛报告书），一个月便需要$90,000至$180,000。以现时全港约有5,000名全瘫人士，如果大部份入住院舍或医院，便会造成医疗及福利沉重的开支。但如果他们得到政府资助聘请受薪照顾者，假若每月约$6,000资助，已经可解决全瘫人士的困境，又减轻了政府的医疗和福行开支，更可改善政府的形像，何乐而不为。

为什么纵使全家申请综援，亦不能完全解决全瘫人士的照顾问题 现在综援制度是不会「额外」资助全瘫人士聘请受薪照顾者。但我们必须强调，综援虽然可以帮助家人留家照顾全瘫人士，但沉重而无了期的照顾工作，绝非个人可以承担；争取照顾者津贴，绝非推卸照顾家人的责任，而是合情合理的要求。

正规社区照顾服务的局限 综合家居照顾服务能开拓给严重残疾人士是政府的德政，但可惜这类正规服务有一定的服务范围、时间和次数的限制。同样地，社康护士、家居物理治疗和家居职业治疗等服务也如是。对於24小时全天候依赖别人照顾、需要随时出现的全瘫人士来说，这些正规服务只可以提供日间按时服务，并扮演应急及支援的角色，例如为照顾者提供护理及照顾训练、谘询、紧急支援、个案评估及转介等服务。

为全瘫人士而设的护养院/疗养院严重缺乏 如果家人无力照顾或者客观环境不许可，全瘫人士入住护养院/疗养院也是一个安全的保障。可是，现时这些服务却寥寥可数，轮候时间长。但最为病人垢病的，是护养院/疗养院混集不同种类的残疾人士一起生活，各人的需要和能力差异极大，对思维能力正常的全瘫人士来说，在心理和社交的适应都非常困难，而社会亦白白浪费了这群人士的能力和可贡献社会的潜能。
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回帖 引用 4楼[楼主] 青青姐

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制定照顾者福利政策
Jun 29 2004
  • 长远制定支援全瘫人士之照顾者福利政策（包括经济及社区援助），把照顾者类别纳入康复政策当中，对照顾者提供正规支援服务，并加强医疗与社区两大支援的适切联系性。包括设立照顾者中心提供护理技巧及预防劳损训练、辅导服务和热线支援等，让照顾者在生理上得到喘息，心灵上得到支持和鼓励，正视照顾者的支援服务与伤残人士的服务互相看重。
  • 促请政府准确掌握残疾人士的数字、不同弱能程度的残疾人士的分布，用以制订全面的残疾人士复康政策。
  • 促请政府统一「残疾人士评估机制」评估不同弱能程度的残疾人士在医疗、复康、护理和个人照顾等方面的需要，并提供适切的家居疗养、社康护理、家居物理治疗、家居职业治疗服务；个人照顾服务、院舍服务，以及现金援助计划等。
  • 强调「社区照顾、重返社区」 全瘫人士及照顾者一个很简单的愿望、一个很清楚的共识，就是「以家为本、重返社区」。对一些头脑清醒、思维正常的全瘫人士来说，自由的意志、无障碍的环境是十分重要。政府应为此诉求提供全面的服务及现金支援，使他们不但能维持生命，并得过著有尊严的生活；同时让家人照顾者有喘息的时间。事实上，这群人士如果得到恰当的照顾，他们贡献己力，回馈社会的能力是十分巨大的。
  • 政府、病人、家人照顾者三赢的方案 全瘫人士需要长期依赖医疗仪器，例：呼吸机，维生的全瘫人士，他们也情愿留家疗养，而家人亦乐意承担责任，在家照顾病患者。这正又符合政府一直倡议的社区照顾政策，因此，「以现金援助为主，家居护理及支援服务为辅，院舍服务为最后安全网」的方案，便是一个最具成本效益、最合符民情的方案。
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回帖 引用 5楼[楼主] 青青姐

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个案阐述
Jun 29 2004
个案1: 爱妻全心照顾全瘫夫 怨社区支援不足 求助无援麻木独M局困 十年前一次意外，改变了谢太整个家庭，先生因该次意外变成全身瘫痪，除了下颚能轻微摆动外，其余身体机能均不可以动弹，每日从早到晚都如植物人般等待喂食、梳洗、卧床，眼巴巴地看著时间像蜗牛般消逝，虽然思维活著，但身体瘫了，一切都力不从心，而谢生亦因为这次意外令整个人失去了斗志，几乎完全丧失求生意志。
谢太当时一个人承担起整个家庭，医院家庭两边兼顾，除了照料先生的同时，亦要照顾两个年少的孩子，每日都马不停蹄地工作再工作，没有休止符，更有没有喘息的机会。好不容易接了先生回家，人是返家了，但一个辅助工具都没有无，谢太一个人兼数职，自行学识担当护理工作，包括放大便、梳洗、过床、做运动，数不胜数，因为担心先生会因长期坐姿或卧床而导致压疮，谢太每隔数小时便协助先生转身一次或摆动其身体，长年累月下终於劳损了谢太身体，而晚上亦起床数次为先生转身及放尿，谢太的操劳从早到夜再由夜到早，24小时全天候候命，从没有间断过。
谢太记得自己初次接先生返家时，因没有吊机的原故，谢氏一家，细细大大，自己与孩子及奶奶四人合力用人手将谢生由轮椅先摆放在四张椅上，再合力搬上床，这个组合，谢家每个人都没齿难忘，谢生到十年后的今日忆起这个情境都泣不成声，他说：「自己的不幸，并不是最不幸，自己身旁的照顾者才是最不幸」。相反，谢太没有抱怨该次意外发生，她只有十年来全天侯地担当照顾者角色，没有享过一天的休息日，莫论旅行、外游，就连最基本的消闲娱乐都成了奢侈品，谢太虽然并不是瘫痪者，但她的正常生活已经瘫痪了。
除著日子的过去，谢氏夫妇又产生新的警号，究竟边个来接替照顾者一角？谢太曾经因需要接受一次颈部手术而入了医院留医，她入院前几天，才安妥到照料先生的工作，这个任务不是政府，而是另一个伤残人士家庭，她对社区的求助早已麻木了，不是行政手续问题，便是供不应求被拒诸门外，就连一个专为严重残疾人士而设的院舍服务都欠奉，更加谈不上有任何给予支援严重肢体伤残的照顾者服务，谢太曾经寻找社区援助，但得来回应是服务只供给残疾人士，与她无关，自己身体劳损是自己问题，复康运动只提供给残疾人士，家务助理，是不负责任何家务，但对於要护理先生的照料工作，绝不是单靠数小时的社区支援便能解决她们的困局，骤眼看来，现存的服务其实是形同虚设，谢太□苏O否真的要等她们这些照顾者遍体鳞伤时，政府才会向她们伸出援手。
个案2: 照顾工作太繁重，一位照顾者难以胜任 以下是一位全瘫、接受气道造口及/或食道造口肌肉萎缩症患者的一日作息时间表
时间照顾护理工作项目 6:30□7:00am
  • 醒来、清理尿片、用水及毛巾清洁、再洗面、刷牙、整理
  • 抽痰
7:00□8:00am
  • 被动式运动、全身运动一小时(需2名照顾员协助进行)
  • 抽痰 / 按摩
8:00□8:30am
  • 喂食营养奶
  • 抽痰
8:30□9:30am
  • 病人休息、看电视
  • 抽痰 / 拍痰 / 转身
9:30am
  • 喂食橙汁及果汁
  • 抽痰
9:30□10:00am扶抱起床 (需2名照顾员协助进行)、坐轮椅30 □ 45分钟 10:00am□12:00noon洗澡需时约1.5小时(需2名照顾员协助进行)
  • 洗头：睡在床上洗头
  • 放药大便：需马上推到马桶大便
  • 便后洗澡：由於有2个造口(气管及胃造口)，所以洗澡要特别小心
  • 洗澡后：2个造口要清洁、换纱布(消毒程序要先准备、高温消毒纱布及用具(包括：盐水、纱布、棉花、钳、剪刀、垫纸、胶纸等)约半小时
  • 抽痰
12:00noon□12:30pm
  • 喂食营养奶
  • 抽痰
12:30□2:00pm
  • 病人休息
  • 抽痰 / 拍痰/ 转身
2:00□3:00pm
  • 被动式运动、全身运动一小时(需2名照顾员协助进行)
  • 抽痰 / 按摩
3:00□4:00pm
  • 病人休息
  • 抽痰 / 转身
4:00□4:30pm
  • 喂食营养奶
  • 抽痰
4:30□8:00pm
  • 病人休息
  • 抽痰 / 转身
8:00□8:30pm
  • 喂食营养奶
  • 抽痰
9:00□10:00pm
  • 被动式运动、全身运动一小时(需2名照顾员协助进行)
  • 抽痰 / 按摩
10:00pm
  • 病人睡觉
  • 晚上一定要有一个人睡在病人床边，以看顾及协助抽痰 / 拍痰/ 转身 处理一个已接受气导造口手术的全瘫肌萎病人，需要日夜的人力随时抽痰。
  • 喂食一个已接受胃造口手术的全瘫肌萎病人时需要十分小心，否则很容易窒息及肺炎。
  • 全瘫肌萎病人长期卧床，全身不能动弹，皮肤很容易出现问题，所以定时转身、一日三次每次一小时的被动式运动、保持各样物件清洁等，缺一不可。
  • 洗澡及被动式运动，两个照顾者一齐做都仍然很吃力
  • 转身、扶抱、清洁及护理皮肤、清洁大小便等工作，需要24小时随时进行
  • 所有医疗护理消耗品需要不停更换及添置
  • 病人每个月需要「劳师动众」返回医院更换喉管
  • 病人在寒冷天气和疫症肆虐时，苦况更甚
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回帖 引用 6楼[楼主] 青青姐

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总结
Jun 29 2004
社区照顾一般给人的感觉是家居照顾甚至是家人照顾，政府强调家人应负起照顾角色但鲜有提供资源支援照顾者。二十四小时的照顾是一项艰巨的责任，文献不断显示照顾者放弃照顾(Burn-out)的两个主要原因是缺乏确认(Recognition)和缺乏支援(Support) 。
其实社会对照顾者的确认相等於是对被照顾者（全瘫人士）的一种价值认同，因为照顾者已经被迫剥夺了工作权利、社交权利、生活保障，而换取一位全瘫人士能从返家庭，投入社区，这份承担不单是对他人的受益，而是对整个社会均存在贡献，这点是不容置疑的，因此，我地非常希望政府认真回应一班全瘫人士及照顾者提出需要设有家人照顾者补助金及聘用受薪照顾者津贴两大诉求，以及下列建议：
  • 照顾者对协助全瘫人士维持生命、改善生活质素、重投社区的重要性和急切性是不容置疑的；
  • 家人无私的委身、不离不弃的精神，为社会正面价值，值得表扬；
  • 促请政府在复康政策中确定照顾者的角色和位置，并提供适切的支援；
  • 要求成立政府跨部门小组跟进，由卫生福利及食物局复康科、康复专员、社会福利署、医管局及「争取全瘫人士照顾者津贴」联合行动代表为主要成员，并定期汇报进度及召开交流会。
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回帖 引用 7楼[楼主] 青青姐

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外国对照顾者的经验


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