生 命---一个患白血病的女孩故事 (279/11593)

再见！“小猪”！

     2007年10月22日晚11时30分，这个平常的时刻，却是她生命的终点。此刻，距离她11岁生日，只差10天。“小猪”，一个患白血病的成都女孩，从患病入院到最后离开世界，不到10个月。在8个月的时间里，本报记者贴近这个生命。从“小猪”晕倒的那一刻起，时间就是个巨大的沙漏，一点点遗漏着生机，而我们只能看着。 
《对峙》
     这间病房里，大人深知这场和死神拔河的比赛中，自己的力量微不足道，可是，在白色病房里大声朗读课文的孩子，灵动的眼神，一直在心里，“它”突然跳出来，死死盯着暗处的死神，死死地盯着，这就是生命力量的对峙。
                  2007年3月29日    初次相见
     早上刚过9点，华西附二院11楼的病房，4个白血病儿童的母亲都忙碌开来。一个10岁孩子大声朗读的声音响起，给单调的白色病房，注入了一丝活力，新的一天开始了。这是第一次见“小猪”，她眼睛大大的，虎头虎脑，化疗后头发全掉了，刚长出浅浅绒毛，看上去像个小男孩。她甜甜地笑着喊，“姐姐！”她脸上没有一丝血色，只剩下黑白分明的眼睛。
                    哪怕隔着窗户看一眼学校
     1月中旬，“小猪”人生的彩色嘎然止步，她在新都区医院被查出血液异常；1月26日出现半休克，送进了华西附二院抢救室，确诊为急性淋巴细胞白血病，马上住院。“小猪”背后的床牌是80号，名字叫朱玉玲。在这层楼，病房里的大人和小孩、护士医生都叫她“小猪”，这个原本好朋友之间的呢称，让她感觉仿佛回到学校里一样。
    已经两个多月了，母亲叶昌燕虽然不能读出所有药名，却一个不漏，工整地将它们抄在笔记本上，这是10岁女儿24小时的用药情况。 “正常人不怕他们，他们怕正常人。”叶昌燕说，由于抵抗力极低，一次感冒、一次溃烂、一次出血，任何微小感染都会泛滥而不可收拾。病情控制得好的，可以外出走走，但必须带上口罩，一般他们的活动范围是11楼和6楼。
     叶冒燕诉说着病痛、家里的经济困难，“小猪”仍然认真读着课文，头也不抬。只是遇见不懂的字才停下来问妈妈。她喜欢趴在床上，那里堆有小熊，还有很多课本和以前钢琴、电子琴的获奖证书，同学送来的纸鹤串起来在墙上挂着。“哪怕能坐在车里经过，隔着窗户看一眼学校都好。”妈妈说到学校时，“小猪”回头说了一句话。
                           碘伏包在嘴里30分钟
    病房里有孩子在上化疗药，静静瞪着眼睛不说话，输药呕吐是常事，有时候胆水都会吐出来。“小猪”今天不输药，精神要好些，读完书，她走到过道和小朋友们玩耍，互相刮着鼻子。
    要到中午了，妈妈准备去食堂打饭。小猪开始低声说，“不想吃！”即使不上化疗药，她每天也要吃大量的药。每一次吃东西前，都要对口腔严格消毒。她皱着眉头喝完药，妈妈又递过来一个小碗，一股味蔓延过来，那是碘伏的味道。“包在嘴里，30分钟，味觉已经没有了。”叶冒燕说，像往常一样，这顿饭，“小猪”只吃了一点点，剩下的由妈妈接过吃完。
                  2007年4月20日   终于回家
     “小猪”的报道见报后，陆续的捐款和关怀电话来了，对叶昌燕一家来说，这只是车水杯薪。记者最近几次去华西附二院，6楼11楼都没有“小猪”的床位。他们走了？妈妈叶冒燕打来电话解释，像其他白血病患者家庭一样，病情好一些，他们就可以回新都住一段时间，只要坚持每个月来成都治疗一段时间。这段时间，也可以筹一些钱。
   电话中，叶冒燕的声音有几分轻快，“‘女儿终于回到了学校，看见了同学，很开心。女儿还说要赶快治好，回学校上课，都拉下很多课了。”记者送给“小猪”的那本“你要知道世界60个地方”已经看完了，已经可以熟悉地讲给妈妈听了。
           2007年6月10日   偷看病历
    在家里度过六一儿童节，还没有到治疗时间，“小猪”又一次因为复发提前回到了医院。眼前的“小猪”，对于每一个到病床前的人都不给予反应，她只跟妈妈说话。如今更重要的是“小猪”的心理，医生说，病人的意志力也是一个决定因素。因此，叶冒燕经常安慰自己，也有白血病患者活了十几年。
    看不见的死神，让人快速地成熟起来。9岁的“小猪”会趁着深夜大人都熟睡的时候，去护士站翻看病历。看到那个冰冷的数据直线下降，她从此就沉默了，不再大声朗读课文，眼神一直向下，再向下，不再看人。
 天真的孩子对死亡开始有了更深的了解。“我是不是不能回学校了。”她问妈妈。看见一个9岁的小孩失去求生欲望，你是什么感觉？整颗心都堵满了仙人掌，每刺一下，觉得心脏的某个角落变得空荡。这一天，记者为她带去了书籍，她不应声，但看着书，眼神变得亮亮的。妈妈从病床下拖出捆绑好的一堆书籍，是她从旧书摊上买回来，“小猪”都看完了。

《绝唱》
       去一次动物园；进一次书店；吃一次西餐；“小猪”生命中最后一次绝唱。她不在乎人家的眼光，坐出租车到动物园，再到西餐厅，小猪”白色的大口罩引来极高的回头率。有人盯她，她不回盯，也没有慌乱窘迫的表情。即使病者，她仍只是万千者中的一个，欢喜、痛苦、悲伤，皆隐于生命。
                2007年10月5日  成功“逃跑”
    一直不间断地感冒，所以不敢去看望“小猪”。我曾答应，要带她“逃跑”一次。之前征询了妈妈的意见,今天不是输药的日子,不用抵抗药物，力量可以保存。于是这样安排，去动物园，逛书店，然后吃饭。
                     去动物园，可惜没有走完
 下午3点，记者就动身去看“小猪”，每次和她妈妈通话的感觉，那种滋味是忐忑，害怕，听见她妈妈低沉的声音，生怕会传来不好的消息。从11楼到6楼，再到1楼15床。几次探访，“小猪”的病房变了很多次，都是白血病小孩的房间，只是病情不断起伏。轻轻推开了病房，“小猪”正在上厕所，一段时间没见了，她的身体越发浮肿，眼睛凸出，下面是黑色的深影，眼球里是分明的血块。但精神尚好，稍觉安慰。
 药物下发胖的身材，被输液折腾的浮肿的左手基本不能碰，“小猪”穿衣服很困难，只能靠妈妈帮忙。妈妈为她选了红色的外套，“小猪”坚持要穿校服，然后带上了帽子，遮住脱落的稀疏头发，带上了大大的白色口罩。同病房的父母们都知道要溜出去了，答应帮忙打“掩护”，大家很高兴喊着“‘小猪’出去好好玩”。
正是节假日，动物园里有很多人。“小猪”的大白色口罩让她很醒目，由于身体沉重而行走缓慢，走了20多分钟，阴冷的空气中，她已经满头大汗，脸色越发苍白。扶着她的手臂，感受到身体在向下沉。妈妈决定带她撤退，“小猪”有些失望，还剩下熊猫馆，还有大象，长颈鹿，斑马……看着指示图，“小猪”最终摇摇头离去。坐上出租车，“小猪”稍作休息。
                          吃西餐，她很有主见
      在书店里，她很是认真，一般的儿童读物，她都已经读过了，而且记忆力极好，即使书换了包装。眼睛一扫名字，就能说出作者和内容。妈妈说，小猪想尝试“小猪”。华灯初上的时候，我们坐在了良木缘。和“小猪”默默对望，这个小孩有股潜在的坚韧，让人很欣赏。
      她求知欲很强，看了很多书，看电视，了解新闻。在动物园，每一处印有解说词的瓷砖，她都会久久地站着。她很有主见，餐厅服务员说三选一的甜品，你选的这一款今天比较少，可能会没有。她说，要不这样，你先帮我看看，如果确定了没有，我们再选其它的。
 这一天傍晚6：30，在医院门口和“小猪”说再见，相约下次逛完动物园，她露出了笑容。
2007年10月7日     鼓舞
    晚上8点11分通电话,“小猪”的妈妈说,那一天“逃跑”以后，小猪身体没有异常。更重要的是，小猪的心情很好，精神为之一振，几天在病房里转悠，给同病房的孩子讲动物园的故事。这样的精神，配合输液的药物下去，这几天效果很不错。妈妈说，在和爸爸商量，以后要不时带她出去走走。
大家都心生安慰，备受鼓舞。
《伤逝》
     “眯着眼睛，就像是在悬崖，人飘着，不像飞，不像浮，就像脚着不到地。”这是“小猪”生命中最后一个梦；“妈妈，我今天晚上可以好好睡觉了，我好想回学校去看一下啊。”这是“小猪”生命中最后一句完整的话；病魔，终于完成了在一个人身上的侵占。
               2007年10月18日    病情恶化
     病情突然急转直下，这一周，“小猪”忍受了巨大的痛苦。缺血，本来输血小板可以缓解，平时同样剂量药效管一周，现在却不行了。因为缺血，大脑缺氧，就会昏睡，医生来查房，发现“小猪”状况。一直输血进去，还是躺着，没有缓解，没有力气。
    病情开始恶化，便是全身痛得睡不着觉。医院里的止痛针都打了，不见效果。每天“小猪”身下的床单都被汗水打湿，她不哭，只是额头不停出汗，叶冒燕随时拿着毛巾在手里。“我多想代替她。”叶冒燕把自己关在门外哭。她此时才说，之前去动物园那天，小猪眼睛里的血点，是因为骨髓里的癌细胞已经扩散到了脑里。
      医生下了病危通知书。
               2007年10月22日    一个绝梦
     这天中午，“小猪”醒了一次。她轻声和妈妈说着话，“妈妈，我好想睡觉。”妈妈说，“你睡吧。”“小猪”说，“不行，我睡了可能就回不来了。”她说，自己梦到幼儿园事情，好象回到了从前。小猪给妈妈讲自己奇怪的感觉，“眯着眼睛，就像是在悬崖，人飘着，不像飞，不像浮，就像脚着不到地。”
     有人告诉叶冒燕：你该做准备，就做准备，如果她走在半夜，就让她好好走。
                 2007年10月22日     “小猪”走了
      一大早，处于昏睡中的“小猪”吐血了，大家心都紧了，像察觉到了什么，叶冒燕赶紧打电话回新都，把刚下早班回家的丈夫喊来。两个人一直守着小猪，直到晚上7点，丈夫才赶回了新都。清醒时，“小猪”对妈妈说了一句，“妈妈，我今天晚上可以好好睡觉了，我好想回学校去看一下啊。”
     晚11点10分，“小猪”开始抽搐、发抖，心肺监测器不规则地跳动着。整个病房的人都醒了，叶冒燕陪着女儿，有人喊来护士和医生。一针下去，又一针下去，没有回应，医生决定打强心针。
     叶冒燕像忘了哭泣一般，捏着女儿的手，轻声念着，“小猪”，你不要这样，要坚强。姐姐还要带你去动物园，爸爸还说给你做泥土玩具……“小猪！”“小猪”的眼睛瞪得大大的，瞳孔却散着，听不见妈妈讲学校，讲没有完成的心愿……时针，指向深夜11点30分。  
   病房里的小孩都被带出去了，大人拉着他们静静站在走廊上。

 《怀念》    
                          再见！女儿！
     11月6日上午，在新都区街头再见到叶冒燕，她骑着自行车，远远迎了上来。她提着一袋金鱼，匆匆回到铭章路8号院。叶冒燕走进家里，连忙把它们分别倒进一个房间的两玻璃缸里，4条金鱼顿时游开来，为清冷的房间增添了一丝鲜活。
                   今天是“小猪”“回央”的日子
     这是“小猪”的房间，床已经拆了，只有简单的家具，最显眼的是靠窗的一台钢琴，上面放着一排小公仔，一旁是成堆的各种奖状。房间很整洁，连窗台都擦得一尘不染，一个已经废弃的花盆还留着，上面留着稚嫩的笔迹“朱玉玲”。从“小猪”去世，叶冒燕就开始整理这个房间，让它干净整洁。
     这天是个特别的日子，因为按照旧俗，今天是“小猪”“回央”的日子，她将回到熟悉的家里。叶冒燕不迷信，此刻她觉得这是一个心理安慰，她忙将小猪喜欢的东西摆放好。小猪是活泼好学的孩子，柜子里象棋、围棋、跳棋拿出来，加上学习书籍，把桌子摆得满满，手表放在书上，那只它最喜欢的风筝就放在床上。
               整理东西也整理回忆，终于哭出声来
     169平方米的房子很空荡，由于经济状况，买了3年，都没添置家具，最值钱就是为“小猪”买的钢琴。客厅里空空，总像回荡着很多声音，是“小猪”练习的琴声；是“小猪”骑在父亲脖子上的笑声；一家人吃饭时候，“小猪”和父亲争回锅肉的叫声。
    叶冒燕只愿意呆在小猪的房间里。灰色毛衣裹着瘦弱身体，从2007年，她才开始学习做一个白血病患者的母亲，10个月的煎熬，让她在别人眼里苍老几年。“只要这一秒不失望，下一秒还有希望。”她本来打算只要“小猪”能支持多久，自己就一直学习下去。
    10月22日，“小猪”当晚就被运回了新都的东陵寺殡仪馆。10月23日上午10：00左右，亲人们来送“小猪”最后一程。“小猪”穿着最喜欢的粉红色衣服。看着她被送进火化炉，装进一方小小的骨灰盒，叶冒燕一直没有哭。最近开始整理“小猪”的衣服，边整理东西，也整理回忆，才哭出声来。
                  房子卖了  只留下小猪的钢琴
    “小猪”的父亲朱元清是个敦厚男子，在锅炉厂上夜班的他，凌晨才回来睡觉。此时听说要去墓地看女儿，他起床收拾。他浅浅笑着和记者打招呼，几乎不说话。这个44岁的男子，只是锅炉厂的一个普通工作人员，晚上骑摩托车载客挣外快，起早贪黑，凑钱为喜欢音乐的女儿买了钢琴。为了“小猪”治疗，家里的房子都卖了，只留下了“小猪”的钢琴。
    女人难受了，就是哭，但是男人难受了，只能发呆。结婚13年，叶冒燕了解自己丈夫：他不哭比哭还伤心，他平时很少抽烟，一包烟也要抽三四天，“小猪”才去世那几天，他使劲抽烟；平时喜欢看电视，那时他只是盯着电视发呆。
    两个人很不习惯这样的空荡，吃饭几乎不说话。一天晚上，朱元清在梦中喊出了女儿的名字。

再见！“小猪”！
     车行20分钟到达新都郊外的公墓，这是“小猪”的安葬地。清一色的“慈父慈母”的墓碑丛中，10岁的“小猪”夹在其中，显得突兀。“叶冒燕拿出了一盒酸奶，一碗冒着热气的炒饭，一杯饮料，放在“爱女朱玉玲”的墓碑前，都是“小猪”爱吃的。
    点燃香火，青烟缭绕。叶冒燕没有再流泪，她一直记得，小猪才生病时候，自己特别爱哭，“全国千万小孩，为什么是‘小猪’，想起就要哭。‘小猪’就要安慰我，不希望看到妈妈哭，妈妈要坚强。”
   “小猪”去世后一天，叶冒燕回医院办理手续。同房的小孩子问：“‘小猪’呢？昨天你们都回新都了啊？”叶冒燕顺口回答：“是啊。”这一回答，她本能觉得“应该要让孩子们抱着对生命希望。”却像点醒了自己，回忆起这么久以来，“小猪”去世的那天晚上，感觉特别有力气。叶冒燕说，她走之前太痛苦，她走了，并不是死了，只是去了她的世界了。“她那么好学，我会一直当她出国留学去了。”
    在公墓里，叶冒燕和丈夫为“小猪”特别选了这个位置，墓碑边恰好有一棵小树，他们等着看它来年吐出新芽，茁壮地成长起来。叶冒燕和丈夫开始去找房子了，卖出大房子，还完所欠的债务，夫妻俩决定买个小房子，经营好理发店，继续生活下去。

◆采访后记
                     体味“小猪”的力量
    这是一段很难忘的经历，采访而认识了“小猪”，参与了她最后的生命历程。当她已经不是我的采访对象，而是我的“小猪”，这也许就是记者生涯以来，最难写的一篇稿件。
    生命已逝，那些片段虽然珍贵，却不堪回首的伤痛。书写的不是一个人，而是一段生命历程。
   “小猪”只是一个普通的女孩子，漫长的岁月中，她本来可以慢慢成长，成为亭亭少女，成为成熟女人，成为他人妻子，成为温和母亲，完成一个普通人一生。但是，这场与死神的拉锯战，金钱并非能完全争取到生命。从“小猪”晕倒的那一刻起，时间就是个巨大的沙漏，一点点地遗漏，你只能看着。动物园我们才逛了一半，“小猪”就走了，真是遗憾。
    不想用同情、悲悯的眼神去看一个生命，与10岁“小猪”相伴，她眼中生命的坚韧，让我为她骄傲。“小猪”力气不多，很少说话。不和妈妈一起说谢谢，不哭，不闹，不撒娇。这些，她不需要，她需要的是，持有自己生命的坚韧。因为长期的输液，让她的手稍微一碰，就会疼。我从未牵过她的手，总是揽着她的肩膀，记得她靠在我身上的感觉。
    这个孩子，让我渐渐平息了一种悲痛，反而有了一种平静的力量，也许，这就是生命的力量。
                                                早报记者 谭晓娟  摄影 华小峰